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Quand à l'humeur et la cortisone on se souvient de l'agressivité et confiance en soi d'Armstrong en cas d'excès de prise...

pour raison médicale

raoul a écrit :

USAT a écrit :

raoul a écrit :Ce n'est pas bon de croire des choses négatives sur soi. Tout part de ce qu'on croit. D'une idée peut se jouer une destinée.

oui mais ça joue aussi sur l'humeur, tu as les idées sombres à causes de ça.

Le sport fait du bien ça c'est sûr. hier 20 km de vélo, top

ça va mieux mais j'ai vraiment souffert, a un moment donné tu supportes plus, et tu ne vois pas de solution, car le corps médical a mis du temps à me prendre au sérieux. j'ai tendance a minimiser quand je vois un médecin, je ne me plains pas. erreur.

il faut accepter, et je pense que c'est fait.

Le docteur ok mais comme pour un syndrome rotulien, je pense qu'on est soi même le plus apte à savoir ce qui nous convient, non?

Oui tu peux trouver tes marques dans la marge qu'il t'a donné. Vu qu'il t'a dit "ok" pour le sport et prise d'hormones pour complémenter... Il faut prendre les médicaments et adapter ta pratique sportive. Peut-être que tu peux continuer comme avant, peut-être pas tout de suite. Mais tu peux continuer à faire du sport et c'est bon pour le moral.

Donc pour l'instant en résumé tu dois prendre des médocs. Le reste, ce n'est pas précisé et c'est à toi de le trouver.

Quand à l'humeur et la cortisone on se souvient de l'agressivité et confiance en soi d'Armstrong en cas d'excès de prise...

oui pour le dosage. mini 20mg. tu peux aller jusqu'à 80 mg / jour ce qui est élevé par contre.
La prise moyenne est de 35mg/jour en 2 prises. ce que j'applique depuis hier, 20 mg le matin + 10 mg en milieu d'aprem. je me sens beaucoup mieux depuis. ça change d'un coup.

J'ai pu faire 1000m ce soir a la piscine, 20 x 50m en 1h, très cool. quel plaisir de retrouver les collègues et le contact de l'eau après 4 mois d'abstinence.
J'y vais mollo, un corps qui est l'arrêt complet depuis 2 mois faut le ménager. je compte mini 2 mois pour retrouver un semblant de vie normale, pi pouvoir retravailler normalement, ça reste ma priorité.

le cortisol joue sur l'humeur, et sur presque tout oui. je me demande à quelle dose il tournait. ça doit faire froid dans le dos.

Le problème qui se pose est d'ajuster au mini la dose journalière pour éviter le plus possible les effets secondaires dans un futur plus ou moins loin : Ostéoporose, rétention d'eau, tendance aux tendinites (...)baisse d'efficacité du système immunitaire.

Et toi ça va? on se retrouve souvent dans la rubrique santé

Bon courage USAT

USAT a écrit :

raoul a écrit :

USAT a écrit :
oui mais ça joue aussi sur l'humeur, tu as les idées sombres à causes de ça.

Le sport fait du bien ça c'est sûr. hier 20 km de vélo, top

ça va mieux mais j'ai vraiment souffert, a un moment donné tu supportes plus, et tu ne vois pas de solution, car le corps médical a mis du temps à me prendre au sérieux. j'ai tendance a minimiser quand je vois un médecin, je ne me plains pas. erreur.

il faut accepter, et je pense que c'est fait.

Le docteur ok mais comme pour un syndrome rotulien, je pense qu'on est soi même le plus apte à savoir ce qui nous convient, non?

Oui tu peux trouver tes marques dans la marge qu'il t'a donné. Vu qu'il t'a dit "ok" pour le sport et prise d'hormones pour complémenter... Il faut prendre les médicaments et adapter ta pratique sportive. Peut-être que tu peux continuer comme avant, peut-être pas tout de suite. Mais tu peux continuer à faire du sport et c'est bon pour le moral.

Donc pour l'instant en résumé tu dois prendre des médocs. Le reste, ce n'est pas précisé et c'est à toi de le trouver.

Quand à l'humeur et la cortisone on se souvient de l'agressivité et confiance en soi d'Armstrong en cas d'excès de prise...

oui pour le dosage. mini 20mg. tu peux aller jusqu'à 80 mg / jour ce qui est élevé par contre.
La prise moyenne est de 35mg/jour en 2 prises. ce que j'applique depuis hier, 20 mg le matin + 10 mg en milieu d'aprem. je me sens beaucoup mieux depuis. ça change d'un coup.

J'ai pu faire 1000m ce soir a la piscine, 20 x 50m en 1h, très cool. quel plaisir de retrouver les collègues et le contact de l'eau après 4 mois d'abstinence.
J'y vais mollo, un corps qui est l'arrêt complet depuis 2 mois faut le ménager. je compte mini 2 mois pour retrouver un semblant de vie normale, pi pouvoir retravailler normalement, ça reste ma priorité.

le cortisol joue sur l'humeur, et sur presque tout oui. je me demande à quelle dose il tournait. ça doit faire froid dans le dos.

Le problème qui se pose est d'ajuster au mini la dose journalière pour éviter le plus possible les effets secondaires dans un futur plus ou moins loin : Ostéoporose, rétention d'eau, tendance aux tendinites (...)baisse d'efficacité du système immunitaire.

Et toi ça va? on se retrouve souvent dans la rubrique santé

Oui je suis en pleine forme. Mais on vient d'avoir notre 4ème enfant (2 mois...). Donc pour le sport, je fais juste un peu d'entretien en cap et vélo pour l'instant quand je peux jusqu'à ce que la petite fasse ses nuits et qu'on retrouve une vie "normale". J'espère pouvoir négocier un IM avec madame pour 2017... Je ne sais pas encore... peut-être refaire l'Altriman pour un meilleur chrono, ou l'Inferno, ou alors l'IM de Zürich pour essayer de viser un chrono... ou autre... Je suis en train de lire les comptes rendus de course pour me faire envie...

Je n'y connais pas grand chose sur les corticoïdes, mais pour la question du dopage à la grande époque des chaudières comme Armstrong and co... Le principe était de "compenser" les effets négatifs des corticoïdes (prise de poids) par un volume d'entraînement important. De cette manière, il n'y a pas de prise de poids et ça devient même le contraire... cela permet de perdre du poids. Mais les séances de 4 à 6 h en vélo doivent être ton ami... De plus, il y a une effet aussi sur la prise de muscle et VO2 avec ce type de dopage.

Du coup, plein de gens, croyant que le lsd (long slow training : se faire des séances de plus de 3-4h) était la clé de la réussite ce sont mis à imiter l'entraînement des champions... Qui en fait étaient des dopés qui faisaient leur entraînement en fonction de leur dopage...Bref, pour qqn qui ne se dope pas, le fait de faire uniquement des longues séances sans faire de temps en temps des intervalles ne fonctionne pas. Dans les années 90, les champions du tour de France s'entraînaient n'importe comment en regard d'aujourd'hui...

Mais les doses devaient être différentes... Donc ce que j'en retiendrais à ta place vu que tu ne fais pas comme Armstrong, mais que tu prends de la cortisone pour raison médicale... C'est que continuer le sport est efficace pour ne pas prendre de poids et qu'une séance longue et tranquille par semaine semblerait indiquée... Tout va dépendre des doses prises... Si tu gonfles, il faut rajouter du sport... Si c'est ok, on sait que pour la santé il faut faire entre 3 et 7 h d'activité physique par semaine.

Ce qui serait intéressant de voir c'est l'effet sur les vitamines, oligo-élément etc.

Et là.... les questions ne peuvent être posées qu'à ton endocrinologue. C'est trop individuel... A mon avis, il est impossible de trouver ça sur le net.

Donc la gestion de ton cas doit se faire comme ça à mon avis. Le médecin et surtout l'endocrinologue te donne une marge dans lequel tu évolues. Dans cette marge et uniquement dans celle-là, tu essaies d'optimiser en fonction du bon sens, de ce que tu lis etc.

Comme exemple... Cette année, j'ai fait deux prises de sang... Mon médecin m'expliquait que pleins de gens "flippent" pour une valeur en dehors des normes, alors qu'il s'agit juste d'une moyenne de 90 ou 95 % des gens... Genre ces courbes de Gauss avec 1 ou 2 fois S de chaque côté si tu as fait des statistiques à l'époque... Du coup les gens vont sur le net et croient qu'ils ont le cancer... Alors qu'à la prochaine analyse tout est ok et qu'ils avaient juste un rhume...

Pour l'humeur, il est très important que "tu aies une porte de sortie" dans tout ce que tu dis ou pense. Devenir optimiste, car cela va t'aider. Le cerveau pilote aussi l'humeur... la preuve, si tu es mal et que tu apprends que tu as gagné à la loterie... En réalité, il ne s'agit que d'une info que ton cerveau a traité en comprenant que la vie serait plus simple après... Du coup, le cerveau a donné "un ordre" dans ton corps et la dopamine et serotonine ont pris l'ascenseur...

raoul a écrit :

USAT a écrit :

raoul a écrit :
Oui tu peux trouver tes marques dans la marge qu'il t'a donné. Vu qu'il t'a dit "ok" pour le sport et prise d'hormones pour complémenter... Il faut prendre les médicaments et adapter ta pratique sportive. Peut-être que tu peux continuer comme avant, peut-être pas tout de suite. Mais tu peux continuer à faire du sport et c'est bon pour le moral.

Donc pour l'instant en résumé tu dois prendre des médocs. Le reste, ce n'est pas précisé et c'est à toi de le trouver.

Quand à l'humeur et la cortisone on se souvient de l'agressivité et confiance en soi d'Armstrong en cas d'excès de prise...

oui pour le dosage. mini 20mg. tu peux aller jusqu'à 80 mg / jour ce qui est élevé par contre.
La prise moyenne est de 35mg/jour en 2 prises. ce que j'applique depuis hier, 20 mg le matin + 10 mg en milieu d'aprem. je me sens beaucoup mieux depuis. ça change d'un coup.

J'ai pu faire 1000m ce soir a la piscine, 20 x 50m en 1h, très cool. quel plaisir de retrouver les collègues et le contact de l'eau après 4 mois d'abstinence.
J'y vais mollo, un corps qui est l'arrêt complet depuis 2 mois faut le ménager. je compte mini 2 mois pour retrouver un semblant de vie normale, pi pouvoir retravailler normalement, ça reste ma priorité.

le cortisol joue sur l'humeur, et sur presque tout oui. je me demande à quelle dose il tournait. ça doit faire froid dans le dos.

Le problème qui se pose est d'ajuster au mini la dose journalière pour éviter le plus possible les effets secondaires dans un futur plus ou moins loin : Ostéoporose, rétention d'eau, tendance aux tendinites (...)baisse d'efficacité du système immunitaire.

Et toi ça va? on se retrouve souvent dans la rubrique santé

Oui je suis en pleine forme. Mais on vient d'avoir notre 4ème enfant (2 mois...). Donc pour le sport, je fais juste un peu d'entretien en cap et vélo pour l'instant quand je peux jusqu'à ce que la petite fasse ses nuits et qu'on retrouve une vie "normale". J'espère pouvoir négocier un IM avec madame pour 2017... Je ne sais pas encore... peut-être refaire l'Altriman pour un meilleur chrono, ou l'Inferno, ou alors l'IM de Zürich pour essayer de viser un chrono... ou autre... Je suis en train de lire les comptes rendus de course pour me faire envie...

Je n'y connais pas grand chose sur les corticoïdes, mais pour la question du dopage à la grande époque des chaudières comme Armstrong and co... Le principe était de "compenser" les effets négatifs des corticoïdes (prise de poids) par un volume d'entraînement important. De cette manière, il n'y a pas de prise de poids et ça devient même le contraire... cela permet de perdre du poids. Mais les séances de 4 à 6 h en vélo doivent être ton ami... De plus, il y a une effet aussi sur la prise de muscle et VO2 avec ce type de dopage.

Du coup, plein de gens, croyant que le lsd (long slow training : se faire des séances de plus de 3-4h) était la clé de la réussite ce sont mis à imiter l'entraînement des champions... Qui en fait étaient des dopés qui faisaient leur entraînement en fonction de leur dopage...Bref, pour qqn qui ne se dope pas, le fait de faire uniquement des longues séances sans faire de temps en temps des intervalles ne fonctionne pas. Dans les années 90, les champions du tour de France s'entraînaient n'importe comment en regard d'aujourd'hui...

Mais les doses devaient être différentes... Donc ce que j'en retiendrais à ta place vu que tu ne fais pas comme Armstrong, mais que tu prends de la cortisone pour raison médicale... C'est que continuer le sport est efficace pour ne pas prendre de poids et qu'une séance longue et tranquille par semaine semblerait indiquée... Tout va dépendre des doses prises... Si tu gonfles, il faut rajouter du sport... Si c'est ok, on sait que pour la santé il faut faire entre 3 et 7 h d'activité physique par semaine.

Ce qui serait intéressant de voir c'est l'effet sur les vitamines, oligo-élément etc.

Et là.... les questions ne peuvent être posées qu'à ton endocrinologue. C'est trop individuel... A mon avis, il est impossible de trouver ça sur le net.

Donc la gestion de ton cas doit se faire comme ça à mon avis. Le médecin et surtout l'endocrinologue te donne une marge dans lequel tu évolues. Dans cette marge et uniquement dans celle-là, tu essaies d'optimiser en fonction du bon sens, de ce que tu lis etc.

Comme exemple... Cette année, j'ai fait deux prises de sang... Mon médecin m'expliquait que pleins de gens "flippent" pour une valeur en dehors des normes, alors qu'il s'agit juste d'une moyenne de 90 ou 95 % des gens... Genre ces courbes de Gauss avec 1 ou 2 fois S de chaque côté si tu as fait des statistiques à l'époque... Du coup les gens vont sur le net et croient qu'ils ont le cancer... Alors qu'à la prochaine analyse tout est ok et qu'ils avaient juste un rhume...

Pour l'humeur, il est très important que "tu aies une porte de sortie" dans tout ce que tu dis ou pense. Devenir optimiste, car cela va t'aider. Le cerveau pilote aussi l'humeur... la preuve, si tu es mal et que tu apprends que tu as gagné à la loterie... En réalité, il ne s'agit que d'une info que ton cerveau a traité en comprenant que la vie serait plus simple après... Du coup, le cerveau a donné "un ordre" dans ton corps et la dopamine et serotonine ont pris l'ascenseur...

Merci Raoul.

4 enfants, si ça c'est pas du sport ?! il faut bien que certains assurent pour ceux qui n'en font pas

tu as prévu quoi en 2016? tu ne fais pas de petits tris?

De mon coté je commence a comprendre petit à petit ma maladie, pas simple car maladie rare, peu connue. on te donne de l'hydrocortisone, mais dans les faits c'est bien plus compliqué. on est un peu près 20.000 en France, avec différentes formes d'atteintes.

Ce que j’ai compris pour faire simple, c’est que la moindre émotion, positive ou négative est mauvaise, qu’il faut prévoir tout ce que tu vas faire, les situations qui vont provoquer de l’émotion et prendre des cachetons en prévisions. Le stress au quotidien, une compétition, le travail, un oral, un mariage, un enterrement, un voyage, un examen, être malade, être coincé dans un bouchon, bref suivant la vie que tu mènes.
Mauvaise car ton corps ne produit plus le cortisol en réponse au stimuli émotionnel.

il y a bien d’autres cas de figure ( maladie, sport, sommeil etc) ou tu dois adapté au jour le jour.

Je me suis rapprocher d'une association, la meilleure chose à faire pour les maladies rares, car le corps médical classique comme les proches ne comprennent pas, à juste titre, ce qui t'arrive et comment le gérer.
il y a également des centres de référence ( Paris et Marseille) qui te forment, d’aident, t’informent, t’expliquent, te soutiennent psychologiquement.
il en existe 23.

http://www.firendo.fr/prise-en-charge-d ... adie-rare/


Avec ces 2 structures, je vais apprendre, comprendre et m'adapter.


Pour le sport : c’est un autre domaine et je crois que je ne trouverais pas d’autres personnes dans mon cas, c'est à dire qui fait du sport en compétition, donc de façon "intense", et régulière, il va falloir défricher.
je vais fonctionner par test : faire une séance ciblée, d’une certaine durée/intensité, prendre une certaine dose de médoc avant pour commencer, puis je verrais s’il faut en prendre après, ou pendant, ou pas, suivant le type de séance, noter les réactions que la séance et la dose testée procurent.

Cet apm 1h30 de vélo, avec un passage de 1’ à bloc, pour voir comment je réagis le soir même, la nuit et le lendemain.

Le sport fait du bien, ca détend, ca régule plus le sommeil et l'appétit, qui sont perturbés, et limitera la prise de poids, qui est de 6 a 7 kg la première année, même avec de l'hydrocortisone,( moins d'effets secondaires que la corti pure type Solupred) chez les personnes sédentaires.


Voila j'espère pas que ce post servira a qq'un mais au cas ou, je partage cette expérience

Bon courage

Un beau "combat sportif" pour toi !
Bon courage.

coleopt a écrit :Un beau "combat sportif" pour toi !
Bon courage.

Gadagne a écrit :Bon courage

Merci !
je ne compte pas m'arrêter à ça, au contraire ça peut me donner une envie plus forte de me fixer un objectif que je n'aurais peut être pas fait avant.

J'ai quelques témoignages : on peut continuer à faire du marathon, de l'alpinisme( le plus difficile), de la compétition, pour le tri cela doit être possible aussi. quand, comment, sous quelle forme, ça c'est l'inconnu. On note apparemment une petit baisse des "perf" mais une résistance accrue à la douleur.

j'ai pu faire 40 km de vélo jeudi en 1h30, ma plus grosse sortie depuis 3 mois, j'étais content. et hier 2.5 km de cap, dur dur par contre. faut dire que j'ai pas couru que 30 km en 2016. mais cela a un impact positif, ça détend, surtt avec les étirements et travail su souffle juste après.
j’essaierais de tenir un peu à jour ce fil, cela peut être une bonne base à tous les sportifs qui ont ce problème, car il est primordial encore plus dans ce cas de faire du sport, même loisir.

Felicitation USAT pour ta volonté.

Je trouve très intéressant de partager son expérience surtout quand on a une "particularité"

A minima tu motiveras d'autres personnes n'étant pas dans la "norme" et c'est déjà beaucoup.
Et à maxima tes retours seront une source d'aide pour des personnes dans le même cas que toi.

Je pense vraiment que tu dois continuer.
Bonne chance pour la suite !
Super état d'esprit.

USAT a écrit :

coleopt a écrit :Un beau "combat sportif" pour toi !
Bon courage.

Gadagne a écrit :Bon courage

Merci !
je ne compte pas m'arrêter à ça, au contraire ça peut me donner une envie plus forte de me fixer un objectif que je n'aurais peut être pas fait avant.

J'ai quelques témoignages : on peut continuer à faire du marathon, de l'alpinisme( le plus difficile), de la compétition, pour le tri cela doit être possible aussi. quand, comment, sous quelle forme, ça c'est l'inconnu. On note apparemment une petit baisse des "perf" mais une résistance accrue à la douleur.

j'ai pu faire 40 km de vélo jeudi en 1h30, ma plus grosse sortie depuis 3 mois, j'étais content. et hier 2.5 km de cap, dur dur par contre. faut dire que j'ai pas couru que 30 km en 2016. mais cela a un impact positif, ça détend, surtt avec les étirements et travail su souffle juste après.
j’essaierais de tenir un peu à jour ce fil, cela peut être une bonne base à tous les sportifs qui ont ce problème, car il est primordial encore plus dans ce cas de faire du sport, même loisir.

J'ai été présomptueux. Très mal toute la semaine, aussi bien mentalement que physiquement. ça s'annonce mal et je déprime complet.

15 jours plus tard; un gros changement dans l’administration et le dosage et ça va mieux, petit à petit. Fini les états dépressifs ( blocage de la dopamine/sérotonine).

tjr de la fatigue, c'est long pour récupérer après être descendu si bas, mais j'arrive maintenant à faire 1h de vélo cool sans subir le revers de la médaille le lendemain. J'ai pu faire 1200m (alternance brasse/crawl) hier en eau libre avec pas mal d'arrêts; ce fut difficile, pendant et le lendemain, douleurs musculaires, essoufflé, tête qui tourne. c'était ma 12 ème séance de nat si je compte les 2 dernières de 500m.
Pour la CAP je n'ai couru que 2h15 en 2016 et j'ai pas la force physique de m'y remettre pour le moment.

il faudra qq mois, surement l'année 2016 complète pour me remettre en selle et vraiment récupérer.

niveau pathologie, RAS à l'IRM, rien de rien. l'origine reste inconnue.

Puis je te conseiller d envisager une réorientation sportive?axee sport santé ?

Le vae, tu t éclaterais, tu te prendrais pas la tête ,essaie

Gadagne a écrit :Puis je te conseiller d envisager une réorientation sportive?axee sport santé ?

Le vae, tu t éclaterais, tu te prendrais pas la tête ,essaie

C'est quoi?

USAT a écrit :15 jours plus tard; un gros changement dans l’administration et le dosage et ça va mieux, petit à petit. Fini les états dépressifs ( blocage de la dopamine/sérotonine).

tjr de la fatigue, c'est long pour récupérer après être descendu si bas, mais j'arrive maintenant à faire 1h de vélo cool sans subir le revers de la médaille le lendemain. J'ai pu faire 1200m (alternance brasse/crawl) hier en eau libre avec pas mal d'arrêts; ce fut difficile, pendant et le lendemain, douleurs musculaires, essoufflé, tête qui tourne. c'était ma 12 ème séance de nat si je compte les 2 dernières de 500m.
Pour la CAP je n'ai couru que 2h15 en 2016 et j'ai pas la force physique de m'y remettre pour le moment.

il faudra qq mois, surement l'année 2016 complète pour me remettre en selle et vraiment récupérer.

niveau pathologie, RAS à l'IRM, rien de rien. l'origine reste inconnue.

Cool! Bonnes nouvelles (même si la cause racine n'a pas été identifiée )

Cette fois je croise les doigts pour toi, et j'espère que tu es désormais sur la pente ascendante !
J'imagine qu'il faut faire doucement / raisonnablement un peu chaque jour, respecter un minimum de repos...

Je pense comprendre que Gadagne parle de la "Validation de l'Acquis et de l'Expérience" pour réorienter ta pratique "sportive pure" jusqu'à présent vers une pratique (ré-orientation professionnelle à terme?) axée "sport santé" en raison de la maladie qui t'affecte.

Pour la racine on a une piste, pas certaine pour le moment car pas facilement identifiable. en phase de "test".

Oui doucement et raisonnable c'est le mot. en gros 1h de vélo, plat, sans avoir mal nul part, vraiment pépère.
Nat : par série de 50/100m, brasse, crawl souple. entre 500 et 1000m.

Si je fais trop je le sens le lendemain. Ex : 40 km de vélo c'est trop ; idem pour 1200 de nat en lac hier. Très mal aux épaules à partir de 700m, et j'ai fini à la ramasse. je ne nage pas seul
A part cette fatigue chronique, je n'ai pas d'autres soucis donc c'est bon signe.

mais c'est encourageant oui car je sens sur l' heure de vélo qu'il y a du mieux, cardio plus bas, plus à l'aise et moins de fatigue à l'arrivée

Pour le boulot je suis à mon compte. j'ai eu 15 jours d'arrêt maladie, et je n'oserais pas vous donner le montant de l'indemnisation.. pas de réorientation, mais une adaptation.

pour la pratique sportive il est certain qu'elle sera plus dans la même optique pour le moment et plutôt tourner vers le sport santé et donc moins contraignante.