USAT a écrit :ça se traduit comment dans ton quotidien et entraînements?
Ben c'est tout simplement ingérable, je suis un malade chronique. Je fonctionne donc à l'opportunité : rien pendant 1 mois puis paf une semaine de 15h puis re-riens pendant 1 mois.
Déjà je suis sous biothérapie, en piqure, ce qui change beaucoup la donne car la maladie est très atténuée. C'est moins complexe à gérer que les anti-inflammatoires (que je prenais non-stop avec gros effets secondaires et dépendance accrue), les antalgiques (6 dolipranes/jour) et autres corticoïdes mais le recul sur ces traitements est loin connu et maîtrisé. Ce n'est pas du petit lait, cela tronque le système immunitaire, je vis comme un malade du sida, je dois être hyper vigilant aux moindres infections : coupures, éviter le soleil, la clim, les gens malades, surveiller le moindre bouton, etc... Mon rhumato me le dit bien : vous ne mourrez pas de votre maladie, mais je ne peux pas en dire autant de votre traitement... Et ce type de traitement est aussi très limité en efficacité dans le temps. Un jour ou l'autre, il ne fait plus effet et là t'as plus que tes yeux pour pleurer. Au pire moment de ma maladie, je mettais 5min..................... au 50m, en marchant tant bien que mal...
Mon plus grand confort est maintenant de pouvoir dormir sans me tordre de douleurs toute la nuit. Dans cette maladie c'est comme si vous aviez des courbatures tout le temps. Et à force, ca use, aucune position n'est tenable.... La simple pression des chaussures sur les pieds et boom : tendinite sur le dessus du pied.
L'intensité de la maladie s'est réduit avec ce traitement mais une dépression est arrivée à la place - effet secondaire ? L'envie d'aller s'entraîner et faire du tri s'étiole.
L'entraînement n'est pas problématique en soi, c'est une maladie paradoxale, invisible, qui empêche de marcher mais pas de courir ! Quoique en cas de forte poussée
C'est l'après-entraînement LE soucis. Les séances passent plus ou moins bien, de manière très aléatoire, sans raison apparente.
Tous les sports, lorsqu'ils sont pratiqués à allure faible et espacé dans le temps (pour ne pas trop solliciter les tendons des articulations et des muscles - sièges de la maladie) passent relativement bien. Enfin les sports en ligne, je ne me tente pas aux tennis, baskets, sports de combat... Je dois donc ralentir et dans ce cas je peux allonger : je suis donc passé à des 5kms nat sans rythme, +100km vélo à 25km/h et sortie CAP en dessous de 8km/h. Mais je ne coure quasiment plus en dehors des courses. Trop de conséquences.
Je réserve la vitesse pour la course où l'après me génère systématiquement du liquide de synovie dans les genoux, des douleurs dorsaux-lombaires, des sciatiques-cruralgies, etc... Et en fonction de la durée de la course, c'est plus ou moins marqué et handicapant (pas de possibilité de plier le genou, prise d'anti-inflammatoire et reprise du sport pas préconisée). Avant je faisais une course par semaine, maintenant il me faut un peu de temps pour m'en remettre.
J'ai dû revendre mon CLM car je mettais au moins 2 minutes à me déplier en en descendant, ce qui était devenu très problématique lorsqu'il faut courir derrière ! Et puis je ne tenais plus la position. Alors je suis passé à une géométrie synapse avec un max de hauteur de douille sous la potence (21cm je crois
), comme un vieux, on se fout de moi mais c'est mon seul moyen d'action pour atténuer les douleurs. M'esthète du triathlète en a pris un coup. Je cours en hoka que mes genoux adorent (mes chevilles moins) mais elles ne suffisent pas
Y'a finalement que la nat que je pratique sans matos trop spécifique.
Les uvéites sont pénibles car il est difficile de s'en sortir (en moyenne 6 mois) avec un traitement à base de crème à appliquer sur l'œil - pas hyper agréable !!! Je vous passe les problèmes intestinaux et gastriques (Crohn est une maladie cousine).
Mais comme il faut bouger pour éviter l'ankylose je me force, je laisserai pas la maladie gagner, sinon ce seront des séances de kiné alors tant qu'à faire autant faire du sport plaisir ! Faites de la douleur une amie et vous ne serez plus jamais seul
Je vous regarde vous battre pour gagner 1min sur un tri et forcément ca fait sourire quand on est "handicapé" (statut officiel que je porte au boulot soit dis en passant. Mais je ne le dis pas trop, car il est difficile de dire derrière cela qu'on fait du triathlon)...... mais merde, qu'est-ce-que j'aimerai être à votre place, ce que je fais à ma façon
